Zum Welthospiztag am 11. Oktober machen die Malteser auf eine gravierende Versorgungslücke aufmerksam, die bislang kaum im öffentlichen Diskurs thematisiert wird: Menschen mit Behinderungen erhalten deutlich zu wenig Unterstützung, wenn es um die Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer geht.
„Es gibt in Deutschland eine breite Palette an Hospiz- und Palliativangeboten – doch diese richten sich größtenteils an Menschen ohne Behinderung“, sagt Elmar Pankau, Vorstandsvorsitzender der Malteser. „Für Menschen mit kognitiven Einschränkungen oder komplexem Unterstützungsbedarf fehlen häufig passende Angebote – sowohl inhaltlich als auch in der praktischen Umsetzung.“
Lückenhafte Versorgung – und kaum gesellschaftliche Aufmerksamkeit
Obwohl der Tod ein universelles Thema ist, sei der Umgang damit für viele Menschen mit Behinderungen nach wie vor ein Tabuthema. In vielen Einrichtungen der Eingliederungshilfe – also in Wohnheimen, Werkstätten oder betreuten Wohngemeinschaften – werde oft nicht offen über Abschied, Verlust oder Sterben gesprochen. Angehörige, Betreuungspersonen oder Mitarbeitende seien unsicher, wie sie diese Themen angemessen ansprechen könnten, und es mangele an Schulungen sowie an barrierefreiem Informationsmaterial.
„Menschen mit Behinderungen haben das gleiche Recht auf eine würdevolle Begleitung am Lebensende wie alle anderen – und sie haben ein Recht darauf, über Tod und Sterben zu sprechen, ihre Ängste zu äußern, Fragen zu stellen und ihre Trauer zu leben“, so Pankau. Doch diese Bedürfnisse würden bislang häufig übersehen.
Erste Ansätze – Kulturwandel notwendig
Um diesem Missstand entgegenzuwirken, arbeiten die Malteser gemeinsam mit Trägern der Eingliederungshilfe an konkreten Konzepten. In ersten Einrichtungen wurden Pilotprojekte gestartet, bei denen es darum geht, das Thema Tod aus der Tabuzone zu holen und offen über Sterben, Verlust und Endlichkeit zu sprechen – sowohl mit Bewohnerinnen und Bewohnern als auch mit dem Fachpersonal.
„Wir erleben, wie wichtig es ist, in geschützten Räumen über diese Themen zu reden – mit Geduld, Empathie und in einer Sprache, die verstanden wird“, berichtet Pankau. Es gehe nicht nur um die Begleitung Sterbender, sondern auch um die Trauerprozesse innerhalb von Wohngemeinschaften – etwa, wenn ein Mitbewohner verstirbt oder eine langjährige Bezugsperson plötzlich fehlt.
Ein umfassender Kulturwandel sei nötig, so die Malteser: Ein Wandel, bei dem Einrichtungen befähigt werden, Tod und Trauer als Teil des Lebens zu begreifen und zu gestalten – individuell, einfühlsam und inklusiv.
Gesellschaftliche Verantwortung – strukturelle Förderung gefordert
Die Malteser appellieren daher auch an Politik und Gesellschaft, die Bedürfnisse von Menschen mit Behinderungen stärker in der Hospiz- und Palliativversorgung zu berücksichtigen. Es brauche gezielte Förderprogramme, eine bessere finanzielle Ausstattung und mehr interdisziplinäre Kooperationen, um barrierefreie Angebote zu entwickeln – sei es in Form von Hospizdiensten, Gesprächsgruppen, Trauerbegleitung oder Schulungsformaten für Mitarbeitende in der Behindertenhilfe.
„Inklusion endet nicht beim Wohnen oder Arbeiten. Sie muss auch am Lebensende gelten – in der Trauer, in der Begleitung, im Abschied“, betont Pankau. Der Welthospiztag sei ein Anlass, sich genau das vor Augen zu führen – und endlich aktiv zu werden.
