Am 10. Mai ist Welt-Lupus-Tag. An diesem Tag rückt eine Krankheit ins Zentrum der Aufmerksamkeit, die nach wie vor vielen unbekannt ist – Lupus erythematodes. Dabei handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise körpereigene Zellen angreift. Betroffene leben mit einer chronischen Erkrankung, die in ihrer Ausprägung höchst individuell und teils schwerwiegend sein kann – früher oft ein Todesurteil, heute deutlich besser behandelbar.
Eine rätselhafte Krankheit mit vielen Gesichtern
Lupus erythematodes tritt in verschiedenen Formen auf. Am häufigsten zeigt er sich an der Haut – vor allem in Form eines auffälligen, schmetterlingsförmigen Ausschlags im Gesicht. Diese Erscheinung brachte der Krankheit auch die Bezeichnungen „Schmetterlingsflechte“ oder „Schmetterlingskrankheit“ ein. Der Name „Lupus“ – lateinisch für „Wolf“ – stammt aus früheren Zeiten, als Mediziner die tiefen Narben der Haut mit Wolfsbissen verglichen.
Besonders gefürchtet ist jedoch der systemische Lupus erythematodes (SLE), bei dem die Entzündungsprozesse nicht nur die Haut, sondern auch lebenswichtige Organe, das Nervensystem und die Gelenke betreffen können.
Ein Leben mit Schmerzen – und späte Diagnose
Daniela R. lebt mit dieser Krankheit. Schon als Kind war sie häufig krank, hatte empfindliche Haut und immer wieder Fieberschübe – doch niemand erkannte die Ursache. Erst mit 50 Jahren erhielt sie die Diagnose SLE. Ein Schicksal, das sie mit vielen Lupus-Patientinnen und -Patienten teilt. Die Symptome sind so vielfältig und diffus, dass es oft Jahre dauert, bis eine klare Diagnose gestellt wird.
Danielas Alltag ist geprägt von Schmerzen: Entzündete Lymphknoten, Arthritis in den Händen, Probleme mit der Bauchspeicheldrüse. Sie verlor Gewicht, ließ Gegenstände fallen, litt unter extremer Erschöpfung – bis Bluttests schließlich Antikörper nachwiesen, die auf Lupus hinwiesen. Die Diagnose war für sie trotz allem eine Erleichterung: Endlich hatte ihr Leiden einen Namen.
Ursachen, Risikofaktoren und Therapien
Lupus ist keine klassische Erbkrankheit, doch genetische und epigenetische Faktoren gelten als bedeutend. Infektionen und hormonelle Veränderungen – insbesondere bei Frauen – können die Krankheit auslösen. Frauen sind etwa neunmal häufiger betroffen als Männer.
Heilbar ist Lupus bis heute nicht. Dennoch gibt es mittlerweile eine Vielzahl an Therapieoptionen. Daniela nimmt unter anderem ein Anti-Malaria-Medikament – eine Standardtherapie bei Organbeteiligung. Moderne Medikamente, engmaschige Betreuung und gezielte Lebensstiländerungen haben die Lebensqualität und Lebenserwartung von Betroffenen deutlich verbessert. Auch eine Schwangerschaft ist heute möglich – entgegen früherer Annahmen.
Hoffnung durch Forschung
Prof. Dr. Hendrik Schulze-Koops, Rheumatologe am LMU-Klinikum München, sieht große Fortschritte: „Es gibt heute unglaubliche Möglichkeiten in der Betreuung von Patientinnen und Patienten.“ Er verweist auf eine aktuelle Studie in Deutschland, die herausfinden soll, welche Behandlungen am wirksamsten sind. Hoffnung macht auch die sogenannte CAR-T-Zell-Therapie, bei der gentechnisch veränderte Immunzellen helfen könnten – allerdings ist sie bislang sehr teuer und nicht für alle geeignet.
Leben mit dem Wolf
Daniela R. hat ihren Weg gefunden, mit der Krankheit umzugehen. In einer Online-Gruppe nennt sie sich „Die mit dem Wolf tanzt“ – in Anlehnung an den bekannten Film, aber auch als Symbol für ihren Umgang mit der Krankheit: nicht in Feindschaft, sondern im Gleichgewicht mit dem eigenen Körper. „Ich will ja mit dem Wolf tanzen und nicht gegen ihn kämpfen“, sagt sie.
Zum Welt-Lupus-Tag erinnert ihre Geschichte daran, dass hinter einer seltenen Krankheit echte Menschen stehen – mit Sorgen, Hoffnungen und einem Alltag, den viele nicht sehen.
